giovedì 19 settembre 2019

Società

Alessandra Urbinati: la ricchezza della diversità

16 giugno 2015
Alessandra Urbinati: la ricchezza della diversità

“Essere autistici non significa non essere umani, ma essere diversi. Non desidero essere guarito da me stesso”. Alessandra Urbinati sceglie di leggerci queste parole di Jim Sinclair, celebre attivista per i diritti delle persone con autismo, noto per i suoi scritti sull’anti-cura di questo disturbo, perché prima ancora di tante battaglie, come la legge a tutela delle persone autistiche, il loro diritto all’integrazione scolastica e la garanzia di trattamenti sanitari adeguati, ce n’è una ancora più importante: la formazione di una società che sia “veramente pronta ad accogliere i nostri figli”. È questa la prima grande mission che l’avvocato Urbinati, neo presidente dell’associazione Rimini Autismo (nata nel 2004, quasi 200 soci a fine 2014), ha in agenda insieme a tutti gli altri membri del comitato direttivo che l’affiancheranno per i prossimi tre anni.

A 44 anni, mamma di una ragazza autistica di 11, Urbinati svolge un ruolo attivo all’interno di questa associazione già da diversi anni. Oggi subentra nella presidenza a Enrico Maria Fantaguzzi, past president in carica dal 2004.
“Mi sono avvicinata a Rimini Autismo – racconta il nuovo numero uno dell’associazione – perché ho sentito la necessità, dopo la diagnosi di mia figlia, di confrontarmi con altri genitori nelle mie condizioni. Quando si scopre di avere un figlio autistico, ci si può sentire soli inizialmente, perché ci si trova di fronte a una realtà tutta nuova da affrontare. Poi ti rendi conto che l’unione può fare veramente la forza, che altri genitori che ci sono già passati possono esserti di aiuto, darti un sostegno umano, ma anche informazioni utili nel rapporto con i medici, la scuola, ecc. Piano piano mi sono messa in gioco, anche per la mia formazione professionale, e sono entrata nel comitato direttivo per dare un concreto contributo nei rapporti dell’associazione con le istituzioni.”
Quali sono i risultati conseguiti dall’associazione che più le piace ricordare?
“Sono tantissimi i progetti messi in campo grazie anche alla collaborazione con il Centro Autismo dell’ASL di Rimini, le istituzioni e i privati: dal centro estivo e i laboratori di Villa Del Bianco, a Misano, al progetto Autismo Friendly Beach attivato insieme agli operatori balneari e turistici per accogliere con professionalità e competenza le famiglie in vacanza nella nostra riviera. Sono solo due esempi, potrei elencare tantissime altre iniziative come queste, ma c’è anche un lavoro continuo, quotidiano, che non ha altrettanta visibilità, ma vorrei sottolineare: il rapporto con l’ASL, i Comuni, le varie istituzioni, le scuole. Dobbiamo essere attivi su tutti i fronti per tutelare i nostri familiari.”
Guardando alle prossime sfide, quale la preme maggiormente?
“La legge nazionale sull’autismo, in discussione al Senato dove, un anno fa, siamo stati anche convocati. Per noi è stata una grandissima soddisfazione. Ci si sta muovendo per inquadrare da un punto di vista legislativo le direttive dell’Istituto Superiore di Sanità. L’obiettivo è di delineare in maniera più precisa i trattamenti e i percorsi per l’integrazione delle persone con autismo. Penso all’assistenza sanitaria ma anche al sostegno scolastico e a un tema fondamentale come il ‘dopo di noi’, per tutelare i nostri figli una volta che noi mamme e papà non ci saremo più.”
Com’è stato in questi anni il rapporto con il territorio?
“Ottimo. Le istituzioni, dal pubblico ai privati, hanno sempre appoggiato i nostri progetti. È chiaro, c’è tanto ancora da fare: le persone con autismo continuano ad aumentare, in pochi anni le diagnosi sono pressoché raddoppiate, anche grazie a un perfezionamento della diagnosi, che prima non c’era. Purtroppo, a fronte di un maggior carico di lavoro, le risorse a nostra disposizione restano invariate. Avremmo bisogno di più fondi oltre che di una maggiore stabilizzazione del personale socio-assistenziale con cui ci rapportiamo.”
Cosa non siamo ancora riusciti a comprendere dell’autismo?
“Nonostante siamo ormai una popolazione enorme, c’è ancora una scarsa conoscenza di questo disturbo. Molto spesso gli atteggiamenti un po’ bizzarri dei nostri ragazzi, che non hanno un handicap fisico evidente, vengono interpretati come gesti maleducati. Stiamo parlando di un disturbo a largo raggio, che può manifestarsi in svariate forme, più o meno gravi. In realtà i nostri ragazzi hanno tantissime capacità e chi arriva a conoscerli a fondo, è impossibile che non se ne innamori. Hanno un cervello diverso dagli altri, ma hanno anche un immenso mondo da darci.”
La vostra è dunque anche una sfida culturale?
“Certamente. I nostri ragazzi cercano di adattarsi alla società e noi dobbiamo cercare di ottenere con tutti i mezzi possibili il massimo da loro. Se inseriti nel giusto modo, essi sono veramente in grado di dare tanto. Ma se dall’altra parte non c’è una società pronta ad accoglierli, noi avremo fatto solo una parte di questo percorso di integrazione. Ecco perché è importante che la società e l’opinione pubblica siano formate sull’autismo. È questa la nostra principale mission.”

 

(Testo Alessandra Leardini)

(Foto Riccardo Gallini)